如果突然收到绝症诊断书，你将如何面对剩下的时光？
京东前副总裁蔡磊与“渐冻症”斗争的故事引发广泛关注。
2024年是蔡磊确诊后的第5年。1月18日，蔡磊透露自己呼吸开始衰竭，离死亡非常近了。
同时，他也宣告：“困难越来越大，但是不会放弃。”
和死神交锋之际，他仍想为50万渐冻症患者做些什么。而他的不放弃，也为每个人提供了宝贵的人生启示。
01
波折，是人生难逃的课题
2019年，蔡磊持续感觉左小臂不适，去医院多次检查后被诊断为“渐冻症”。
“渐冻症”即肌萎缩侧索硬化（ALS）。患者会像“逐渐融化的蜡烛”，全身肌肉和器官无法逆转地衰竭：无法说话、无法吞咽、呼吸需要机器维持……
“渐冻症”带来的不仅是生理的病痛，更多的是心理的绝望。
蔡磊那时41岁，是斗志昂扬的京东副总裁，结婚一年多，儿子几个月大。
看到诊断结果的那一刻，他整个人如坠冰窖。他感到左手失去控制，软塌塌地垂着，“里面都空了”。
回顾前半生，蔡磊似乎一直身处汹涌起伏的浪潮中。
他出生于河南商丘的一个部队大院，在军人父亲的严苛要求下长大，养成了自律坚强的品格。
家境贫穷，他常穿打了补丁的衣服，有时玩具也得捡别的孩子“淘汰”的。
但他读书刻苦，成绩出众，最终考上中央财经大学。这多少冲淡了家境带来的自卑。
读书期间，他的父亲患了重病，家中积蓄几乎耗尽，一家人陷入愁云惨雾，但父亲最终还是病故了。
这让年轻的蔡磊遭受沉重打击，也激发了他对于获得财富、掌握人生话语权的渴望。
考上公职不久，他从基层的机关单位果断辞职，进入充满挑战的企业。
深耕十多年，他有了“中国电子发票第一人”“中国新经济领军人物”“2018中国CFO年度人物”等光荣的头衔。
金钱、地位、荣誉、家庭，刚过不惑之年的蔡磊，仿佛已经实现了所有的人生目标。
疾病却像一把利刃，硬生生斩断了他原本一路高歌的人生状态。
造化弄人，即便成功如蔡磊，也不得不面对命运的无常。
但这个从时代风云中走出来的人，并没有就此低头。
02
抗争，是一种生活方式
“抗争”是蔡磊的人生关键词。
有时蔡磊会记起，年少时的一场小小反抗。
小学三年级，蔡磊结束值日后，在昏暗的天幕下回家，遇到两个小混混。对方也许是抱着欺负弱小的心态，往他脑后拍了一掌。
没想到，蔡磊立刻摘下书包抡回去，双方扭打在一起，直到有大人来把他们分开。
抗争，抗争。他就是这样一个不愿屈服的人。
事业上，他是个不折不扣的“拼命三郎”。
“只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我。因为我不要命，你要命，你就输了。”
确诊“渐冻症”后，他自然也没有摊着双手等待死亡。
面对这种治愈率为0、患者存活时间只有2—5年的疾病，蔡磊决定以自身为武器，和渐冻症抗争到底。
蔡磊动用了全部人脉和资源，为研制有效治疗药物而奋斗，发誓“要么死掉，要么干掉这个病”。
他开拓了全新的战场：搭建数据库、寻求资金和科学家支持、组建科研团队研发药物，为数以万计的渐冻症患者提供支持。
身体逐渐被“冰封”，但他仍每天工作16个小时以上，最疯狂的时候，他一天处理七八千条微信，开十场会。
他还尝试直播带货筹集资金、撰写自传，并在2023年联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用。
“虽然我已经是个残疾人，我还能为社会做有价值的事情。”
蔡磊在自传《相信》中说，自己是那个“天时地利人和”的人，这让他没有理由不“拿命去拼”这份事业。
“老天让我四十岁遇上这个病，倘若二十岁，我没有现在的资源和能力；六七十岁，我可能也干不动了，四十岁刚刚好，我不干谁干？”
03
善良，是最坚韧的力量
一个生命正在快速流逝的人，心里却还想着要救助50万个同病相怜的人。
对蔡磊而言，这场战争，不仅仅是为了拯救自己。
蔡磊通过对“渐冻症”进行调查发现，患者年龄多为40—60岁，他们既是家庭的顶梁柱，也多是社会的中坚力量。
每一个病患背后，都是一个遭受重创的家庭。
“我在死亡前要做一件事——百万生命计划。我想助力攻克以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病，这中间有一千多万人，我想先救十分之一。”
起初，蔡磊用“笨方法”，和一个个病友交朋友，建成最大的民间渐冻症数据平台——“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台。
他集结了上万名渐冻症病友，大家把他视作精神支柱。
后来，他筹集了1000万元捐助科研，还成立了慈善信托基金，以确保在他无法继续工作时，渐冻症的研究工作仍能继续进行。
其间，蔡磊的妻子段睿担当起他的“最佳队友”，照顾他，也一直全心支持着他的事业。
记者曾采访蔡磊：“对病友的责任感，在您的动力中占到多少？”
他毫不犹豫回答：“一半以上。我三五年内死不了，如果只考虑自己，可以相对舒缓地等待，但是他们等不了。”
记得一个在医院的深夜，蔡磊看到病友迟迟不睡，便问原因。
病友回答：“等你先睡呢。”
原来，病友担心打扰他休息。这份朴素的心意，他一直记在心里。
蔡磊手机里有20多个病友群，他每天都会收到很多消息，尽管打字已经很困难，他还是会尽量回复每位病友。他的工作室，也常迎来各地病友及其家属。
“如果不了解这个疾病的残酷，不经历这群人的绝望，是不可能做这样的事情的。”
互相烛照的善意、“同病相怜者”彼此间的关照和支撑，也成了蔡磊对抗命运、无畏前行的力量。
04
相信，是通向创造的踏板
“只要你是一个正常人，就一定怕死，我也是，但在行动上不能怕死。”
2024年到来，意味着蔡磊进入了和渐冻症斗争的第5年。
不久前，蔡磊宣布其团队与国内多家顶尖机构进行合作，已在渐冻症病因研究上实现了突破性发现。
他的成果，大家有目共睹。
这些年来，蔡磊推动建立了全球最大的渐冻症患者科研平台。2023年，我国渐冻症临床管线超过27个，相比过去30年，渐冻症临床科研提速20倍。
为研制新药，他把自己当作“小白鼠”，最多同时试验3种药物，包括还在动物实验阶段的药物。
“向死而生，决战渐冻”，这是蔡磊工作室挂着的一块牌匾。
他一直相信“相信的力量”。
“我们不是有希望才去努力，而是努力才会看到希望。”
生命是有限的，但事业是长久的。
从去年开始，他就在交代“身后事”，包括找项目接班人、设立慈善信托、决定身后捐献遗体、书写《相信》这本书去鼓励更多人等。
“‘身后事’不仅是给家人交代，还得把这份事业传承下去。就算我倒下了，还得有人站起来。”
蔡磊的2024新年愿望依然围绕“破冰”展开：希望更多人能加入科研团队、渐冻症药物的临床速度再快一些、帮助更多的渐冻症患者和家庭……
“任何时间表对我们来说都是残忍的。据我所知，仅仅在中国，平均每天就有近60名渐冻症患者去世，我必须全力以赴加快科研，一天干20小时都嫌不够。”
即便病情恶化，蔡磊仍没有放弃信念，没有停止“狂奔”，他甚至计划“用脑控仪继续奋战”。
人人都是自己命运的预言家。一个人当下的信念，预告着他的未来。
“大鹏一日同风起，扶摇直上九万里。”李白的《上李邕》，是蔡磊喜欢的一首诗。
他想告诉身处逆境的人：“人生于世，心向沧海，即使狂风袭来，不言败、不菲薄。”
资料来源：央视新闻、人民网、红星新闻、凉子访谈录等
作 者 | 朝 朝编 辑 | 王可欣 龙玮琪
审 核 | 李 玲
终 审 | 黄 菲
